Connect with us

Что вы ищете?

  • MD
  • Сюжеты

    Редкое заболевание

    7 сентября — Всемирный день распространения информации о таком заболевании, как мышечная дистрофия Дюшенна. Один из 3,5 тысяч новорождённых мальчиков в мире страдают от этой редкой и смертельной болезни. По всему миру насчитывается более 250 тыс. пациентов с таким диагнозом.

    Символом этого дня является красный воздушный шарик. Такие шары в поддержку пациентов с редким заболеванием сегодня традиционно выпускают в небо тысячи людей. Но об этом синдром важно говорить не только один день в году.

    Виктория Сакара, доктор-хабилитат, генетик

    «Если клинические аспекты, если мама видит, что её сын плохо встаёт с пола, сначала подымает попу, то есть синдром «взбирания по самому себе», плохо подымается по ступенькам, когда говорят, что устал. То есть, если с движениями, что-то не то, то однозначно нужно идти к врачу и искать что не так».

    Волшебной таблетки от этой болезни, к сожалению, нет. Только поддерживающие лекарства. Ежегодно в Молдове рождаются 6 детей с диагнозом миодистрофия Дюшенна. Такая тенденция наблюдается с 1991 года.

    Виктория Сакара, доктор-хабилитат, генетик

    «Сейчас у меня в базе 300 семей, с 90 года. Сейчас конечно, по сравнению с 90-и годами, когда это всё начиналось, время жизни этих больных, оно увеличилось. Раньше 18,19,20 и если это Дюшенн, то пациенты умирали. Сейчас, конечно, уже есть и 40, и 50».

    Алексею Бобоку 23 года. Он трёхкратный чемпион мира по киберспорту. С детства Алексей страдает этим редким заболеванием. Но в 17 лет ему удалось невозможное с точки зрения медицины — остановить развитие болезни. Конечно, это благодаря медикам, но, в первую очередь, это заслуга самого Алексея, который боролся с болезнью из-за дня в день проявляя своё мужество. Но самый главный борец – это Алёшина мама.

    Алексей Бобок

    «Позитивом и зажигалкой для многих из нас была моя мама. Она и с детками ладила, делала для них праздники, и просто дарила людям позитив, надежду, радость. Со временем, я понял, что мне нужно продолжить её дело».

    Каждый день для Алекса — в прямом смысле борьба за жизнь, где бой принимают он и его близкие. И самое важное, что парень не падает духом, и продолжает верить и ждать новых медицинских открытий.

    Алексей Бобок

    «Да испытание это не лёгкое, да трудный будет путь, и я не скрываю этого, действительно будет трудно. Но жизнь — это нечто прекрасное, что даже если есть эта болезнь, нужно делать всё возможное, чтобы такие детки дольше жили, были счастливы и знали, что такое любовь и что такое забота».

    Эта редкая болезнь мышечная дистрофия Дюшенна регистрируется у 1 из 3,5 тысяч новорождённых мальчиков. В мире сегодня насчитывается более 250 тысяч пациентов с таким диагнозом.

    Telegram channel

    a-tv.md

    Facebook