Connect with us

Salut, ce cauți?

  • Русский
  • Subiecte

    O boală rară

    La data de 7 septembrie marchează Ziua Mondială a Conștientizării Bolii Duchenne Potrivit statisticii unul din 3500 de băieți nou-născuți suferă de această boală rară și extrem de gravă. La nivel mondial, sunt 250 de mii de pacienți care au acest diagnostic.

    Simbolul acestei zile este un balon roșu. Baloanele sunt lansate pe cer în susținerea pacienților diagnosticați cu Distrofie Musculară Duchenne. Importanța și impactul maladiei ar trebui discutate zilnic și nu doar pe 7 septembrie, bat alarma specialiștii.

    Victoria Sacara, doctor habilitat, medic genetician

    «Dacă ne referim la aspectele clinice atunci mamele de băieți ar trebui să fie atente la modul în care micuții se mișcă și se ridică de jos. Spre exemplu, dacă copilul se ridică, cu dificultate, de pe podea sau ridică cu greu pe scări, spunând că este obosit. Atunci, este cazul să vă adresați la medic».

    Cu regret, tratament pentru această boală nu există. Anual, în țara noastră se nasc șase bebeluși cu acest sindrom. Aceaste cifre sunt înregistrate din 1991 și până astăzi.

    Victoria Sacara, doctor habilitat, medic genetician

    «Începând cu anii 1990 și până-n prezent, avem în baza de date 300 de familii care se confruntă cu această problemă. Dacă ar fi să comparăm cu anii 90, durata de viață a acestora pacienți a crescut. Dacă înainte ei plecau din viață la vârsta de 18,19, 20 de ani. Atunci, în prezent, ei trăiesc până la 40-50 de ani».

    Alexei Boboc are 23 de ani. Tânărul este triplu campion mondial la kibersport. Din primii ani de viață, Alexei a fost diagnosticat cu această maladie rară. Ajuns la vârsta de 17 ani, băiatul a atins o perfomanță impresionantă. Și anume, cea de a opri evoluția bolii. Acesta este atât meritul medicilor și cât și a pacientului. Un rol important în această bătălie însă i-a revenit mamei lui Alexei.

    Alexei Boboc

    «Un motor pentru noi toți a fost mama mea. Ea comunica foarte bine cu copii. Ea organiza petreceri foarte frumoase pentru copii, împrărțindu-le fericire și bună-dispoziție. Între timp, eu mi-am dat seama că trebui să continui cele începute de ea».

    Fiecare zi din viața lui Alexei este o luptă continuă pentru existență. Tânărul însă rămâne optimist și privește cu încredere în viitor. Alexei este convins că medicina va revoluționa, iar rezultatele nu se vor lăsa așteptate.

    Alexei Boboc

    «Îmi dau seama că înainte am o cale dificilă. Nu ascund și realizez acest lucru. Însă, viața este atât de minunată, încât în pofida acestui diagnostic, ea merită trăită din plin. Acești copii trebuie să trăiască, să fie fericiți și îngrijiți».

    Potrivit statisticii unul din 3500 de băieți nou-născuți suferă de această boală rară și extrem de gravă. La nivel mondial, sunt 250 de mii de pacienți care au acest diagnostic.

    Telegram channel

    a-tv.md

    Facebook

    Copyright © 2021